Even terug in de tijd; De diagnose

      2 Reacties op Even terug in de tijd; De diagnose

Even terug in de tijd; De diagnose

17 jaar was ik, toen ik bij de oogarts terechtkwam voor onderzoek.

Mijn hele leven heb ik al oogproblemen gehad, dus dit was viet mijn eerste bezoekje. Ik ben geboren met een lui oog, en na alle ellende van pleisters plakken en brillen dragen ben ik geopereerd, mijn oog werd rechtgezet. Dit was geweldig. Eindelijk zagen mijn ogen er gewoon uit en zou het pesten wel overzijn.  Met dat oog heb ik vrijwel nooit iets kunnen zien, maar dat was voor mij heel gewoon.

Alle kleine dingen die mis gingen werden daar ook altijd op geschoven.

Gym op school was een drama. Bij balspellen werd ik altijd als laatste gekozen. Ik was hier zo slecht in, miste altijd de bal en had geen overzicht.

In het donker was ik een enorme stuntel, en mijn eerste bezoek aan een discotheek was een crime. Hoe kon iedereen toch zijn weg vinden in het donker? Ik was altijd iedereen kwijt en kon me moeilijk orienteren.

Uiteindelijk namen de problemen zulke grote vormen aan, dat ik er niet meer onderuit kon.

Na een aantal onderzoeken kwam de gevreesde uitslag., Retinitis Pigmentosa!

En toen stond mijn wereld even stil. Ik wist wat het was,mijn zus had een aantal jaren geleden dezelfde diagnose gekregen. Er ging zoveel door mijn hoofd, vooral wanhoop. Wat moet ik nu? Hoe moet ik verder met mijn leven? Even had ik geen idee meer.

Wat mij is bijgebleven van dat diagnosegesprekis de briljante opmerking van mijn oogarts. Dat ik maar blij moest zijn dat ik nog niet was begonnen met mijn rijbewijs, anders had ik dat op moeten geven.

Alsof ik daar op dat moment mee bezig was! Mijn wereld was zojuist ingestort en ik moest het weer zien op te bouwen, maar dan met Retinitis Pigmentosa.

Ik zat daar als verdooft en de tranen rolden over mijn wangen. Wat er verder allemaal verteld of besproken is, is volledig langs mij heengegaan.

Achteraf gezien had de oogarts natuurlijk gelijk, want wat je niet hebt  gedaan, kun je ook niet missen. En daar hoef ik dan ook geen afscheid van te nemen.

Want dat is een onderdeel van mijn leven met RP geworden. Afscheid nemen van de dingen die ik deed, en er nieuwe dingen voor in de plaats zoeken, drempels overgaan en angsten overwinnen Vechten voor de dingen die ik wil en vechten voor mijn zelfstandigheid.

In die tijd was er nog geen internet, en moest je eigenlijk alles zelf maar uitzoeken. Foldertjes van de dokter met informatie, en de verhalen van de oogarts en mijn zus, waren de dingen die ik hoorde.

En nu, met het geweldige internet, weet ik veel meer dan toen ik 17 was. Oke, ik had RP, ik zag slecht en dat zou alleen maar erger worden. Mijn gezichtveld zou steeds kleiner worden, en dus eindigen in kokerzicht. Eindigen?, nee waarschijnlijk niet. Ik zou zelfs blind kunnen worden. En verder? En verder niets. Het is een zeldzame afwijking waar helaas niets aan te doen is. Dus leer er maar mee leven.

Nu zijn we bijna 25 jaar verder en is er veel veranderd. In mijn leven, maar ook in de ontwikkelingen op het gebied van RP.

Stamceltherapie en een chip op het netvlies, zijn onderzoeken waarin ze l ver gevorderd zijn. Dus wie weet kan ik over een jaar of tien wel weer wat zien.

Want helaas heb ik een dermate snelle achteruitgang gehad, en zie ik momenteel lich en donker, en soms bij goed licht zie ik nog wat contouren of contrast.

Hoe ik mijn leven langzaam weer aan het inrichten ben kunnen jullie lezen in de rest van mijn blogs.

Over Joke Peppelman

Vrouw, , 2 zoons, geleidehond Amy 2011-2016 en Bobbie 2017. Oprichtster van www.levenmetrp.nl en de facebookgroepen leven met rp en leven met rp lifeblog. Fanatiek showdownster en vrijwilliger van de oogvereniging.

2 thoughts on “Even terug in de tijd; De diagnose

  1. sylvia

    Hallo joke,
    ik heb afgelopen donderdag 14 maart te horen gekregen dat ik rp heb.
    Ik ben blij dat ik dit gevonden heb, ik ben op dit moment overal, ik huil, ben boos en weet niet wat te doen.
    ik heb nachtblindheid en ben de aan de onderkant en bovenkant mijn zicht kwijt de zijkanten zijn nog goed.

  2. jokevanrooden Auteur bericht

    Hoi Sylvia,
    Wat ontzettend heftig, zeg, om het nog maar zo kort te weten Dan komt er hee wat op je af. Ik hoop dat je wat aan mijn verhalen hebt, maar vergeet vooral niet dat iedere rp op zichzelf staat en er geen een hetzelfde verloopt. Ik zag dat je ook lid van de hyvesgroep bent geworden, leuk hoor. Daar is het momenteel wel wat stil, omdat iedereen tegenwoordig op facebook zit. Ook daar is een leven met rp groep endie is momenteel behoorlijk actief. Ik zou zeggen, van harte welkom. Heel veel sterkte in je strijd, en als je vragen hebt of gewoon iets kwijt wilt kun je altijd bij mij terecht.
    Lieve groeten Joke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *